At være pårørende til semi-ambulant håndtering af patienter i intensiv behandling for akut leukæmi

Lene Østergaard Jepsen | Mar 2020 | Almen praksis | Hæmatologi |

Lene Østergaard Jepsen
afdelingslæge, ph.d.,
Hæmatologisk Afdeling X,
Odense Universitetshospital

RESUME Ved semi-ambulant håndtering af patienter med akut leukæmi spiller pårørende en hovedrolle, og hverdagsliv og tilfredshed med behandlingen skal sikres for alle parter. For kræftpatienter generelt er hverdagen udfordret, da deres tilstand varierer meget, og de pårørendes omsorgsgiverrolle er belastende og griber ind i øvrige menneskelige relationer. Støttebehovet varierer både med behandlingsforløbet og mellem patienter og familier. Semi-ambulant håndtering vil blive mere almindelig, selv for ret syge patienter, og studiet her foreslår information og støtte til leukæmipatienters pårørende.  Pårørende har en hovedrolle, når intensivt behandlede patienter med akut leukæmi håndteres semi-ambulant i stedet for under lange indlæggelser. Hvordan den rolle påvirker hverdagen for de pårørende og deres psykosociale velbefindende, er endnu sparsomt belyst. Under neutropeni-perioderne gælder specielle forholdsregler for patienterne, der også indirekte involverer de pårørende. Det er vist for kræftpatienter generelt, at planlægning af hverdagen er udfordret, da patienternes tilstand hurtigt kan skifte og mulighederne derfor vil være anderledes.1,2 Følelsen af empowerment hos den pårørende - altså følelsen af at få kontrol over og tage ansvar for sit eget liv og sin situation, er afhængig af ansvarsfølelsen og samarbejdet med sundhedspersonalet.3 Det er en svær balance for de pårørende at håndtere deres egne behov samtidig med, at de skal leve op til patienternes ønsker og behov.4 Tidligere er det beskrevet, at pårørende ofte har flere bekymringer end patienterne, ikke kun når det gælder familieforhold, men også i forhold til information om sygdommen og forløbet.5-7 Håndteringen af intensivt behandlede patienter med akut leukæmi er skiftet radikalt fra lange indlæggelsesforløb til nu overvejende semi-ambulante forløb. Forskningsfokus har primært været på patienterne, men dette studie forsøger at beskrive, hvordan de pårørendes hverdagsliv påvirkes af semi-ambulant håndtering af intensivt behandlede patienter med akut leukæmi - og den deraf følgende omsorgsgiver-rolle.8-9 Studiedesign Resultaterne i denne artikel stammer fra gruppeinterviews (n = 2 og n...