Forskningsagenda relateret til akut leukæmi

Mary Jarden | Sep 2019 | Hæmatologi |

Mary Jarden
forskningsleder, seniorforsker,
lektor, ph.d.,
Klinik for Blodsygdomme,
Rigshospitalet

Karin Piil
seniorforsker, lektor, ph.d.,
Onkologisk Klinik,
Rigshospitalet

Kathrine Hoffmann Pii
lektor, ph.d.,
Institut for Sygeplejerske-
og Ernæringsuddannelser,
Københavns Professionshøjskole

Der er en stigende tendens til at benytte patient- og pårørende-involvering (PPI) i forskning, og det har vist at øge kvaliteten af forskningen og styrke dets relevans og legitimitet.1-4 Samtidig er der fundet god evidens for, at PPI medfører, at de involverede føler sig styrket og værdsat samt får øget selvtillid og tilfredshed ved at bidrage til forskning. Derudover øges de involveredes viden og færdigheder i at løse problemer.5  Der findes mange måder at praktisere PPI på, ligesom involveringen kan ske på forskellige stadier af forskningsprocessen. Indenfor kræftområdet er der god erfaring med PPI i de tidlige stadier af forskningsprocessen, hvor patienter og pårørende involveres i definition og prioritering af forskningsspørgsmål.6  James Lind Alliance er én af de førende organisationer, der understøtter PPI netop i de tidlige stadier af forskningsprocessen, og de anbefaler en systematisk fremgangsmåde, som understøtter definition og prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål i partnerskab mellem patienter, pårørende og kliniske specialister (http://www.jla.nihr.ac.uk/).  Denne artikel er baseret på publikationen ”Research agenda for life-threatening cancer”,7 hvis formål var at identificere fremtidige uudforskede forskningsagendaer baseret på patienters, pårørendes og specialisters behov og interesser indenfor akut leukæmi (AL) specialet. Dette med henblik på at anbefale forskningsområder, der imødekommer de bekymringer, som patienter med livstruende kræft og deres pårørende oplever.  Metode Tre fokusgruppe-interviews (FGI) med henholdsvis patienter, pårørende og tværfaglige specialister blev udført med efterfølgende litteraturgennemgang af nonfarmakologisk forskning indenfor AL. Denne metode var inspireret af James Lind Alliance-fremgangsmåden. Inklusionskriterierne var for patienterne, at de var over 18 år, at de taler og forstår dansk, og at de har gennemgået minimum en behandlingsserie med kemoterapi og/eller radioterapi.  Den deltagende pårørende blev udvalgt af patienten som dennes tætteste relation. Den kliniske specialist havde minimum to års specialeerfaring. De tre fokusgrupper blev afholdt med separat deltagelse af enten patienter, pårørende og specialister for at opnå...