Fibrotisk lungesygdom – oplevelse af død, tab og sorg hos efterladte ægtefæller

Ingrid Egerod | Jul 2019 | Sygeplejersken |

Ingrid Egerod
professor i klinisk sygepleje, ph.d.,
Intensivt Terapiafsnit, Rigshospitalet,
Institut for Klinisk Medicin,
Københavns Universitet

Gudrun Kaldan
forskningssygeplejeske, cand.scient.san.,
Center for Kræft og Organsygdomme,
Rigshospitalet

Saher Burhan Shaker
overlæge, ph.d.,
Lungemedicinsk Afdeling,
Gentofte Hospital

Mai-Britt Guldin
psykolog, ph.d.,
Institut for Folkesundhed,
Aarhus Universitet

Andrea Browatzki
uddannelsesansvarlig overlæge,
Lunge og Infektionsmedicinsk Afdeling,
Nordsjællands Hospital Hillerød

Kristoffer Marsaa
overlæge, ph.d.,
Palliativ Afdeling,
Herlev Gentofte Hospital

Dorthe Overgaard
docent, ph.d.,
Det Sundhedsfaglige og Teknologiske Fakultet,
Københavns Professionshøjskole

Interstitielle lungesygdomme (ILD) er en gruppe sygdomme med dannelse af arvæv i lungerne. Den hyppigste og mest alvorlige er idiopatisk lungefibrose (IPF), hvor årsagen er ukendt og overlevelsen relativt kort, ofte omkring tre år efter diagnosen.1  Den korte tid fra diagnose til død påvirker begge ægtefæller,2 og den efterladte ægtefælle risikerer at udvikle kompliceret sorg (complicated grief).3 Kompliceret sorg er en reaktion, der ses hos omkring 10% af alle, der har lidt store tab.4 Det beskrives som en særlig intens sorg, der ikke aftager i løbet af seks måneder, og som medfører funktionsnedsættelse for den sørgende.5  Sorg er en fysisk og psykisk reaktion på tab, og akut sorg er den første reaktion på et alvorligt tab, som en overgang kan være intens og ødelæggende. Kompliceret sorg betegner en form for vedvarende akut sorg (prolonged grief disorder),4 hvor kompleksiteten forhindrer normal bedring. Sorg indebærer en række psykologiske og sociale processer, der sættes i gang efter et tab for at hjælpe den sørgende med at tilpasse sig en ny situation. Palliativ indsats I den sidste tid inden patienten dør, er der behov for lindrende pleje, men i Danmark er palliation oftest forbeholdt kræftpatienter.6 Ifølge Sundhedsstyrelsen har den palliative indsats til formål at: ”fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art” (SST 2017).7  Således bør patienter med ikke-maligne sygdomme også tilbydes lindrende behandling. WHO præciserer blandt andet, at den palliative indsats bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces. Den palliative indsats skal begynde, når der er invaliderende daglige symptomer og herudover yde støtte i sorgen om nødvendigt.  Undersøgelsen Formålet med undersøgelsen var at beskrive,...