Livskvalitet blandt unge med psoriasis – resultater fra en kvalitativ undersøgelse

Hilde Randa | Mar 2019 | #D6BC81 |

Hilde Randa
cand.psych, ph.d.-studerende,
Psykologisk Institut,
Aarhus Universitet

Bobby Zachariae,
professor, dr.med.,
Enhed for Psykoonkologi
og Sundhedspsykologi,
Aarhus Universitetshospital

Hovedformålet med psoriasisbehandling er todelt: At minimere omfanget af psoriasis samt at reducere sygdommens indflydelse på patientens helbredsrelaterede livskvalitet.1 Helbredsrelateret livskvalitet operationaliseres som patientens selv-rapporterede vurdering af, hvordan sygdommen og dens behandling påvirker hans eller hendes fysiske, psykiske og sociale funktion og velbefindende.2  Det hyppigst anvendte spørgeskema til måling af livskvalitet blandt unge med psoriasis er Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI). Spørgeskemaet er udviklet for børn i alderen 4-16 år med hudsygdom,3 og henvender sig således både til teenagere og yngre børn med forskellige hudsygdomme.  Man kan imidlertid stille spørgsmålstegn ved, hvorvidt CDLQI og lignende generelle livskvalitetsinstrumenter formår at fange alle relevante aspekter ved livskvalitet blandt unge med psoriasis. Da livskvalitetsinstrumenter i stigende grad anvendes i forbindelse med kliniske beslutninger, bør disse spørgeskemaer ideelt set være tilpasset både den specifikke sygdom og den pågældende aldersgruppe for at sikre den højest mulige sensitivitet.4,5  Forskellige hudsygdomme er forbundet med forskellige symptomer og kan derfor påvirke patienter forskelligt, ligesom de forhold, der har betydning for eksempelvis yngre børns livskvalitet kan være kvalitativt forskellige fra dem, der gør sig gældende for teenagere. For at undersøge dette nærmere, gennemførte vi en række interviews med unge med psoriasis, deres forældre og sundhedsprofessionelle, som arbejder med unge med psoriasis. Målet var at afdække ”hvad der rører sig” blandt unge med psoriasis.6  I det følgende præsenteres hovedfundene fra interviews med i alt 18 unge i alderen 12-17 år med psoriasis. Resultater Analysen pegede på seks overordnede temaer, som oplevedes som vigtige for livskvaliteten blandt unge med psoriasis: • Fysiske symptomer. • At føle sig anderledes. • Bekymringer om fremtiden. • Øget opmærksomhed. • Forsøg på at skjule huden. • Behandlingsrelaterede frustrationer og bekymringer.  I det følgende uddybes disse temaer nærmere.  Fysiske symptomer Kløe og skæl viste sig at være de mest fremtrædende fysiske symptomer. Flere unge fortalte,...