Kvinder med reumatoid artrit – børn og arbejdsliv

Helle Feddersen | Jan 2019 | Reumatologi |

Helle Feddersen
lektor, ph.d.,
University College Syd

Reumatoid artrit (RA) er en kronisk inflammatorisk sygdom, der forekommer hos 0,5-1% af befolkningen.1 Mere end halvdelen er kvinder, og sygdommen udvikles sædvanligvis tidligere hos kvinder end hos mænd,1 med en prævalens, der topper, når de er fyldt 60 år.2 Sygdommen kan udvikle sig progressivt og dermed forårsage skade af leddene og funktionssvigt. Behandlingen sigter mod at reducere symptomer og forhindre skader i leddene.1 På trods af effektive behandlingsstrategier oplever nogle stadig tab af funktion, smerter og træthed.3

Sygemeldinger i forbindelse med arbejde er mere udbredt blandt personer med RA end i resten af befolkningen,4 og internationalt ser man, at omkring 30% mister tilknytningen til arbejdsmarkedet to-tre år efter, at diagnosen er stillet.5  

Herudover er overvejelser om graviditet hos kvinder med RA præget af tanker om, at graviditeten kan forværre sygdommen eller, om sygdommen kan videregives til fosteret.6 Når børnene er født, oplever nogle kvinder med RA vanskeligheder ved at varetage omsorgen for de små børn, specielt i forhold til kunne pusle og løfte dem.7 Når børnene bliver ældre, er nogle kvinder bekymret over, at børnene overtager omsorgsopgaver i hjemmet, som kvinderne gerne selv vil varetage – og som de plejer at udføre.7 

Der eksisterer tilsyneladende kun sparsom viden om, hvordan kvinder med RA håndterer dobbeltrollen i forhold til både arbejdsliv og moderskab set fra deres perspektiv. Formålet med vores studie er derfor, at identificere eksisterende kvalitativ viden på området og udlede nye forståelser på baggrund af denne viden.

Metode
Vi foretog en systematisk litteratursøgning og udarbejdede efterfølgende en kvalitativ metasyntese i form af en meta-etnografi.8 Det er en metode, hvor eksisterende viden fra kvalitative studier syntetiseres med henblik på en nyfortolkning. Meta-etnografien er udarbejdet i 3 faser:
Struktureret litteratursøgning (figur 1).
Inklusion af artikler.
Syntese.

Der blev søgt i ni relevante databaser (figur 1), og de identificerede artikler blev inkluderet i forhold til følgende inklusionskriterier: Kvalitative studier omhandlende kvinder med RA, som enten var gravide eller havde børn, og samtidig skulle kvinderne have en tilknytning til arbejdsmarkedet. Studierne skulle være fortaget i vestlige udviklede lande og være publiceret efter 1980. 

Syntesen er foretaget som to på hinanden følgende niveauer (figur 2): Niveau 1 er en induktiv fortolkning, det vil sige en åben fortolkning uden fastlagt teoretisk ramme, hvor de inkluderede artiklers forfatteres fortolkninger sammenlignes og fortolkes ind i hinanden. 

I niveau 2 underkastes fortolkninger fra niveau 1 endnu en fortolkning med henblik på at kunne udlede, hvordan de inkluderede studier udgør et sammenhængende hele. I den forbindelse blev der anvendt eksisterende teori for at løfte analysen op til en mere almen forståelse.9 Til dette blev Burke og Stets10  teori om identitet fundet egnet (figur 2). 

Endelig blev softwareprogrammet Nvivo, version 10 benyttet til at facilitere og systematisere data fra de inkluderede studier.

Resultater
Der blev inkluderet seks artikler i meta-etnografien.7,11-15 I disse artikler indgår i alt 156 personer med diagnosen RA – heraf er de 114 kvinder.

På fortolkningsniveau 1 blev der identificeret én overordnet kategori: Sociale interaktioner i relation til tre indbyrdes afhængige identiteter med tre underkategorier:
Social identitet knyttet til arbejdsliv.
Social identitet knyttet til moderskab.
At leve med RA som en social identitet.

RA, moderskab og arbejdsliv relateres til tre indbyrdes afhængige identiteter, forstået på den måde, at øget pres i én af disse sfærer betyder begrænsede muligheder for at håndtere identitet knyttet til de øvrige sfærer. På tilsvarende måde betyder det, at hvis presset fra en af sfærerne lettes, kan det få positiv betydning for håndteringen af identitet knyttet til de øvrige sfærer.

Burke og Stets’ identitetsteori førte til en forståelse af, at kvinderne oplever vanskeligheder med at leve op til egne forventninger knyttet til sygdom, moderskab og arbejdsliv. Vi så, at identiteter forbundet med moderskab og arbejdsliv er to konkurrerende identiteter. Desuden så vi, at sociale normer og ønsker om at tilhøre fællesskabet på arbejdsmarkedet gør, at kvinderne tager sig sammen og prioriterer identitet forenet ned arbejdslivet meget højt, men også at moderskabsidentitet prioriteres. Identitet relateret til sygdom findes derimod ikke attraktiv. 

Kliniske overvejelser
På baggrund af disse resultater anbefales, at sundhedsprofessionelle i deres kontakt med kvinder med RA må medtænke, at sygdomsidentiteten ikke nødvendigvis prioriteres højt, når kvinderne skal tilgodese både arbejdsliv og moderskab. Det kan få betydning for kvindernes vilje til at efterleve sundhedsprofessionelles råd og vejledning, hvis de skønner, at vejledningen ikke umiddelbart giver anledning til, at de kan præstere, som de ønsker på arbejdsmarkedet.

Konklusion

Identiteter knyttet til sygdom, moderskab og arbejdsliv er tre internt afhængige, fleksible og konkurrerende identiteter. Identitet knyttet til arbejdslivet og moderskab er konkurrerende identiteter, hvor arbejdslivsidentitet prioriteres højest, efterfulgt af identitet knyttet til moderskab. Identitet knyttet til sygdom er den mindst attraktive. Sygdommens fluktuerende forløb gør, at kvinderne konstant må arbejde med at forholde sig til og tilpasse sig de tre identiteter.    

Funding: Sygehus Sønderjylland, UC Syddanmark, Knud og Edith Eriksens Mindefond samt Familien Hede Nielsens Fond

Artiklen er en forkortet udgave af en tidligere publiceret artikel:
Feddersen H, Kristiansen TM, Andersen PT, Horslev-Petersen K and Primdahl J. Construction of meaningful identities in the context of rheumatoid arthritis, motherhood and paid work: A meta-ethnography. Journal of Clinical Nursing 2017;26:4117-4128.

Artiklens medforfattere var vejledere på et ph.d.-projekt udarbejdet ved Det Sundhedsvidenskabelige institut ved SDU.

Interessekonflikter: Ingen

Referencer

1. Jeffery RC. Clinical features of rheumatoid arthritis. Medicine (United Kingdom) 2014;42:231-236. 2. Pedersen JK, Svendsen AJ, Hørslev-Petersen K. Prevalence of rheumatoid arthritis in the southern part of Denmark. The Open Rheumatology Journal 2011;5. 3. Smolen JS, Aletaha D, McInnes IB. Rheumatoid arthritis. Lancet 2016;388:2023-2038. 4. Hansen SM, Hetland ML, Pedersen J, Østergaard M, Rubak TS, Bjorner JB. Effect of Rheumatoid Arthritis on Longterm Sickness Absence in 1994-2011: A Danish Cohort Study. The Journal of Rheumatology 2016;43:707-715. 5. Lenssinck ML, Burdorf A, Boonen A, Gignac MA, Hazes JM, Luime JJ. Consequences of inflammatory arthritis for workplace productivity loss and sick leave: a systematic review. Annals of the Rheumatic Diseases 2013;72:493-505. 6. Meade T, Sharpe L, Hallab L, Aspanell D, Manolios N. Navigating motherhood choices in the context of rheumatoid arthritis: women’s stories. Musculoskeletal Care 2013;11:73-82. 7. Kristiansen TM, Primdahl J, Antoft R, Horslev-Petersen K. Everyday life with rheumatoid arthritis and implications for patient education and clinical practice: a focus group study. Musculoskeletal Care 2012;10:29-38. 8. Noblit GW, Hare RD. Meta-ethnography:Synthesizing qualitative studies. Newbury Park, California: Sage, 1988. 9. Britten N, Pope C. Medicine taking for astma: a worked example of meta-ethnography. In: Hannes K and Lockwood C, (eds.). Synthesizing Qualitative Research: Choosing the Right Approach. West Sussex: Wiley-Blackwell, 2012. 10. Burke PJ, Stets JE. Identity theory. Oxford University Press, 2009. 11. Plach S, Stevens PE, Moss VA. Social role experiences of women living with rheumatoid arthritis. Journal of Family Nursing 2004;10:33-49. 12. Feldthusen C, Bjork M, Forsblad-d’Elia H, Mannerkorpi K. Perception, consequences, communication and strategies for handling fatigue in persons with rheumatoid arthritis of working age–a focus group study. Clinical Rheumatology 2013;32:557-566. 13. Kristiansen TM, Primdahl J, Antoft R, Horslev-Petersen K. It means everything: continuing normality of everyday life for people with rheumatoid arthritis in early remission. Musculoskeletal Care 2012;10:162-170. 14. Stephens M, Yoshida KK. Independence and autonomy among people with rheumatoid arthritis. Canadian Journal of Rehabilitation 1999;12:229-243. 15. Oliver S, Bosworth A, Airoldi M, et al. Exploring the healthcare journey of patients with rheumatoid arthritis: a mapping project – implications for practice. Musculoskeletal Care 2008;6:247-266.