Europæiske sygeplejerskers rolle ved morbus Crohn og colitis ulcerosa – N-ECCO konsensus

Dorte Marker | Nov 2018 | Gastroenterologi |

Dorte Marker
IBD e-Health sygeplejerske,
Kirurgisk Afdeling,
Gastromedicinsk Ambulatorium,
Nordsjællands Hospital,
Frederikssund

Pia Munkholm
professor, dr.med.,
Kirurgisk Gastromedicinsk Afdeling,
Nordsjællands Hospital,
Frederikssund

Ved second N-ECCO anbefalinger skelner man mellem den grundlæggende sygepleje til IBD-patienter, den avancerede sygepleje, den avancerede sygepleje ved specielle situationer og fordelene ved at have en IBD-sygeplejerske på en afdeling.

Der er i alt udarbejdet 31 anbefalinger, og gruppen, der har udfærdiget disse anbefalinger, er sygeplejersker, der alle er medlemmer af N-ECCO komiteen 2017. Formålet med disse anbefalinger er at højne niveauet af IBD-sygepleje i hele Europa.

I det følgende redegøres kort for de vigtigste anbefalinger:

Den grundlæggende sygepleje
Sygeplejersker, der har kontakt med IBD-patienter, bør have grundlæggende viden om sygdommene, og kende til forskellen på morbus Crohn og colitis ulcerosa, samt vigtigheden af jævnlig kontrol af behandlingsbehov, både i forhold til medicinsk og kirurgisk behandling.

Sygeplejersken må forstå vigtigheden af rettidig hjælp og støtte både med hensyn til den fysiske, psykiske og den sociale indvirkning den kroniske sygdom giver den enkelte patient. Sygeplejersken bør indtage den empatiske og lyttende rolle og opfatte patienten som helhed og varetage patientens interesser ved tværfaglige konferencer. Sygeplejersken bør undervise og instruere patienten i at håndtere hudproblemer, såvel som gigt, fistelproblemer og ernæringsudfordringer.

Dette indebærer, at sygeplejersken identificerer patientens behov og respekterer patientens integritet –  og formidler kontakt til specialister, såsom diætist, stomisygeplejerske, kirurg, reumatolog og dermatolog. Sygeplejersken bør ligeledes italesætte og afhjælpe patientens udfordringer ved inkontinens.

Patienter med IBD kan opleve udfordringer i forhold til seksualitet, og disse patienter kan henvises til specialklinikker og bør oplyses om denne mulighed. Sygeplejersken bør ligeledes have en central rolle i forhold til at identificere patienter med smerter, for at kunne differentiere om smerterne skyldes opblussen i sygdommen eller, om den skyldes andre forhold i patientens liv. Sygeplejersken bør endvidere være involveret i behandlingen med biologiske lægemidler.

Den avancerede IBD sygepleje
Den avancerede IBD-sygeplejerskes rolle karakteriseres som klinisk ekspert i IBD og er ansvarlig for evidensbaseret sygepleje og videreudvikling af dette. De uddanner og giver support til patienten og baserer deres viden gennem protokoller eller guidelines i samarbejde med det tværfaglige team.

Den avancerede IBD sygeplejerske deltager aktivt ved MDT-konferencer, tager ansvar for og er engageret i patientens velbefindende og behandling, hvilket indbefatter uddannelse af patienten til at kunne håndtere sin sygdom og situation i forbindelse med dette. Det er derfor vigtigt for sygeplejersken at deltage i efteruddannelser, der giver denne ekspertise.

Den avancerede IBD-sygeplejerske kan supervisere den stabile patient gennem klinisk kontrol (face to face) og ved telefonisk supervision eller ved elektronisk monitorering. 

Den avancerede IBD-sygeplejerske spiller en aktiv rolle ved MDT-konferencer ved pleje at den komplekse patient og er i stand til at varetage patientens behov for behandling og support. 

Den avancerede IBD-sygelejerske vurderer og uddanner endvidere patienten til at forstå sin sygdom og situation således, at patienten bliver styrket og i stand til at leve godt med IBD. 

Den avancerede sygepleje i specielle tilfælde
Overgangen mellem barn og voksen med IBD kræver særlige behov, og samarbejdet med pædiatrien er vigtig. Transition afhjælpes ved samarbejde mellem pædiatri og voksenafdeling ved MDT-konferencer og ved lokale arrangementer.

Når patienten har planer om rejseaktiviteter, bør den avancerede IBD-sygeplejerske formidle information om relevante forholdsregler både med hensyn til medicin og forsikring. Den avancerede sygplejerske spiller en rolle ved planlægning af graviditet og under en graviditet, hvor både kvinden og manden bør tilbydes support. Også efter fødslen skal IBD-sygeplejersken kunne give den nødvendige support, både med hensyn til amning og medicin og med hensyn til efterfødselsperioden og sikkerhed ved medicinen.

Den avancerede IBD-sygeplejerske spiller en central rolle i forbindelse med anæmi og behandling af dette. Desuden skal der efter operationer kunne gives støtte og support. Patienter, der er blevet opereret og har fået lavet en pouch, har særlige behov for støtte. Det gælder både i forhold til livskvalitet, seksualitet og, risiko for pouchitis. Undervisning og uddannelse i at håndtere disse situationer bør kunne tilbydes. Ældre patienter med IBD har særlige behov. Det gælder specielt medicin, der tåles dårligere end tidligere, og medicin der ikke harmonerer med anden medicin.

Fordelene ved IBD sygeplejersken
Den avancerede IBD-sygeplejerske spiller en afgørende rolle i plejen af IBD-patienter. Det gælder både ved MDT-konferencer og for sundhedsudbydere. Sygeplejerske-ledede tjenester som telefonrådgivning og sygeplejerske-ambulatorium har vist sig at være omkostningseffektivt og gavnligt for både patienter og sundhedsudbydere.

Historik
Ideen til Help line kom fra Lisa Youngs gruppe i London, St Marks Hospital, hvor træningen foregik. Dorte Marker deltog i to ugers kursus/træning i 2005, udsendt fra Herlev Hospital. 

Første ”Help line” Danmark 2005 udbredte sig til Aarhus og Aalborg. Herefter fulgte IBD-skolerne i Silkeborg, Aarhus, Aalborg og Hvidovre.

Første koloskoperende sygeplejerske i Danmark, Helle Roy Tillgaard, blev uddannet i Center Sydjylland i 2011. Siden fulgte Vejle Sygehus, Nordsjællands Hospital, Herlev Hospital og mange flere.

Første eHealth sygeplejerske, Dorte Marker, blev ansat på Herlev i 2013, og siden flyttede hele web-ambulatoriet IBD/IBS til Nordsjællands Hospital, hvor det i dag er implementeret og tilbydes alle IBD-patienter. Se mere på www.IBD.Constant-Care.com og IBS.Constant-Care.com. Børne-
eHealth app’en: Young.Constant-Care.com er ved at blive udbredt i alle pædiatriske ambulatorier i Danmark. Andre er siden blevet udbredt i Odense, Aarhus og Silkeborg. 

En tværfaglig gruppe af sygeplejersker og læger fra forskellige hospitaler i Danmark er i gang med at etablere en specialeuddannelse for IBD sygeplejersker. Det vil indebære en form for certificering og vil lægge sig op ad ECCO guidelines for den avancerede IBD sygeplejerskes kompetencer. Der arbejdes fortsat på det og slutdatoen er stadig uvis.

Konklusion

• Sygeplejerskespecialet har været under hastig udvikling i gastroenterologien.
• N-ECCO konsensusrapporten bør på sigt implementereres ved udbredelse og efteruddannelseskurser for sygeplejersker i hele Europa. IBD sygeplejerskespecialisten er snart officiel.
• 6.-9. marts 2019 finder ECCO-konferencen sted i Bella Centret i København, og alle opfordres til at deltage specielt i N-ECCO.