Projekt Åbent Ambulatorium

Tidlig integreret palliativ indsats til kræftpatienter

Lise Nottelmann | Jul 2018 | Onkologi |

Lise Nottelmann
læge, ph.d.-studerende,
Onkologisk Afdeling,
Palliativt team,
Vejle Sygehus

Kræftpatienter lever længere med deres sygdom end tidligere, og man taler endda om, at kræft i visse tilfælde kan betragtes som en kronisk lidelse. Samtidig ved vi fra en stor dansk spørgeskemaundersøgelse, at avancerede kræftpatienter har palliative behov, de ikke føler sig tilstrækkeligt hjulpet med.1 

Dermed bliver det tiltagende relevant – både af hensyn til patienter og samfundsøkonomi – at overveje, hvordan denne patientgruppe og deres familier hjælpes til at opretholde mest mulig livskvalitet og selvhjulpenhed.  

Verdenssundhedsorganisationen, WHO, ændrede i 2002 definitionen af ’palliation’ til en tilgang, der øger livskvaliteten for patienter og deres familier gennem forebyggelse, tidlig opsporing og lindring af fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle/åndelige problemstillinger forbundet med alvorlig sygdom.2

Palliation er således ikke længere synonym med ”uhelbredelig sygdom” og ”livets afslutning”. Denne nye tilgang understøttes blandt andet af anbefalinger fra den amerikanske kræftorganisation, ASCO, som i 2012 konkluderede, at patienter med avanceret cancer bør tilbydes specialiseret palliation tidligt i sygdomsforløbet og sideløbende med den aktivt sygdomsrettede behandling.3

Evidensen for tidlig palliativ indsats er fortsat relativ sparsom, men peger især på gavnlig effekt på livskvalitet, angst/depression og tilfredshed med behandlingen hos både patienter og pårørende samt lavere symptombyrde for patienterne.4 På den baggrund udviklede vi i 2013 på Vejle Sygehus et ambulant tilbud om tidlig palliativ indsats til mennesker, der lever med kræft.

Fordi patienterne forventedes at have et bedre funktionsniveau end de patienter, vi vanligt så i den specialiserede palliation og for at imødekommende behovet for at opretholde funktionsniveau og forebygge funktionstab, blev tilbuddet sammensat med elementer fra den specialiserede palliative indsats og elementer af rehabilitering.

Inspirationen blev primært hentet i Storbritannien, hvor ”Palliative Day Care Services”, der tilbyder patienterne fysisk træning, patientuddannelse og samvær med andre i samme situation har eksisteret i mange år. Faggrupper involveret i tilbuddet er læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, diætister, socialrådgiver og præst.

Patienter, der henvises til tilbuddet, indbydes i første omgang til en visitationssamtale ved en læge og sygeplejerske fra det palliative team. Der foretages symptomscreening med et internationalt valideret spørgeskema til kræftpatienter (EORTC QLQ-C30). Patienterne opfordres til at medbringe pårørende. På baggrund af denne samtale sammensættes et individuelt tilpasset tilbud til patient og pårørende. Det primære tilbud er et gruppetilbud, men der kan suppleres med individuelle konsultationer – for eksempel ved behov for individuelle psykologsamtaler eller ved en særlig ernærings- eller smerteproblematik. Hvis patienten ikke er egnet eller ikke ønsker at indgå i et gruppeforløb lægges en individuel plan. Forløbet er tidsafgrænset, og patienterne afsluttes til onkologisk afdeling, egen læge eller det palliative teams udefunktion.  

Beskrivelse af gruppetilbuddet
Gruppetilbuddet forløber over 12 uger med ugentlig (ikke obligatorisk) fremmøde. Alle patienter, der deltager i gruppen, møder forinden en fysioterapeut til individuelle test og vejledning. Der anvendes rejse-sætte sig test, 6 minutters gangtest og måling af håndgrebsstyrke. Desuden formuleres et individuelt mål for tilbuddet med udgangspunkt i patientens hverdag. Eksempler på mål kan være ”atter at kunne gå den vanlige, daglige tur med hunden” eller ”have kræfter til at spille dart med vennerne hver onsdag igen”. Der laves en plan for træningen og vejledes i supplerende hjemmetræning.

Ved fremmøde i gruppen er den første time en ”patient- og pårørendeskole”, hvor der hver uge tages et emne op, der relaterer sig til at leve med kræft. Emnerne er udvalgt til at repræsentere typiske problemstillinger for patienterne og de pårørende nu eller i fremtiden med det formål at øge bevidstheden om, hvad der sker i krop og psyke og give patienterne og de pårørende mulighed for at spejle sig i andre i samme situation. Samtidig styrkes patienterne og de pårørende i at kunne håndtere fremtidige scenarier og i højere grad være i stand til at påvirke deres sygdomsforløb.

Eksempler på emner i patient- og pårørendeskolen er ”søvn og træthed”, ”tanker, når livet gør ondt”, ”rollen som pårørende”, ”ernæring”, ”åndenød” med mere. To gange er emnet frit – den ene gang med deltagelse af en psykolog og den anden af en læge.

Ved hvert fremmøde udleveres skriftligt materiale i en samlemappe til fremtidig brug. En sygeplejerske er gennemgående for gruppen, og de andre faggrupper deltager afhængigt af emnet. De gennemgående sygeplejersker har modtaget uddannelse i gruppedynamikker. Timen er opdelt med ca. 20 minutters fagligt oplæg og efterfølgende samtale og erfaringsudveksling. Efter 30 minutters pause er der en times fysisk træning i en træningssal. Her deltager den gennemgående sygeplejerske også sammen med en gennemgående fysioterapeut. De pårørende opfordres til at sætte sig sammen i sofagruppe udenfor træningslokalet, mens patienterne træner. Forløbet afsluttes med individuelle tests og slutevaluering ved den gennemgående fysioterapeut og sygeplejerske. Patienten instrueres i, hvordan de opnåede resultater kan vedligeholdes. Ofte henvises til lokale tilbud i kommunalt regi. 

Fra pilot til randomiseret, klinisk studie
Det første år blev der justeret en del i ovenstående tilbud baseret på tilbagemeldinger fra patienter og pårørende. Den største organisatoriske ændring var, at vi i første omgang havde opdelt grupperne efter ”hovedproblemstilling” således, at der var fire forskellige grupper for ”fatigue”, ”dyspnø”, ”ernæringsproblemer” og ”koncentrations- og hukommelsesproblemer”. Det gik dog hurtigt op for os, at opdelingen var kunstig og, at de fleste problemstillinger var genkendelige for deltagerne i en eller anden grad. Samtidig anså deltagerne det ikke for et problem, at ikke alle emner ramte plet i forhold til, hvordan de så deres aktuelle situation her og nu. 

Da tilbuddet havde kørt i et år, syntes vi, at vi havde et robust tilbud med stor deltagertilfredshed. Vi designede derfor et randomiseret, klinisk studie til evalueringen af effekten af et tidligt palliativt rehabiliteringstilbud sideløbende med den onkologiske behandling vs. standardbehandling i onkologisk afdeling på Vejle Sygehus for patienter med nydiagnosticeret ikke-resektabel kræftsygdom.5 Studiet har inkluderet 301 patienter I perioden november 2014 – december 2017, og analyserne forventes færdiggjort i løbet af 2018.

Refleksioner over begrebet ”tidlig palliation” i en klinisk hverdag
Der er ingen tvivl om, at det i visse tilfælde har været grænseoverskridende for både personale i de henvisende afdelinger og patienter/pårørende at få begrebet ”palliation” bragt på bane tidligt i et sygdomsforløb. Vi har ofte måtte spørge ind til, hvilke associationer, ordet ”palliation” afstedkom og forklare, hvad vi ville med lige netop vores tilbud. Når den barriere er overkommet, har vi imidlertid oplevet stor tilfredshed med tilbuddet, og vi hører også fra vores kolleger i onkologisk ambulatorie, at patienter, der har gennemgået tilbuddet, indgår mere aktivt i behandlingsforløbet og i mange tilfælde tåler den onkologiske behandling bedre.   

Konklusion

Tidlig palliativ indsats integreret i den onkologiske behandling anbefales af blandt andet WHO og ASCO. Det repræsenterer et opgør med den traditionelle opfattelse af ”palliation” som noget, der træder i stedet for aktiv behandling og hører til ved livets afslutning. Internationale studier peger på, at tidlig palliativ indsats især kan forbedre symptomkontrol samt livskvalitet, symptomer på angst og depression og tilfredshed med behandlingen hos både patienter og pårørende. På Vejle Sygehus har man netop gennemført det første randomiserede studie herhjemme, hvor interventionen er en tidlig palliativ indsats med elementer af rehabilitering, og hvor der indgår et gruppetilbud. Analyserne forventes færdiggjort i 2018.

Interessekonflikter: Ingen

Referencer

1. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Houmann LJ, Groenvold M. Do advanced cancer patients in Denmark receive the help they need? A nationally representative survey of the need related to 12 frequent symptoms/problems. Psychooncology 2013;22:1724-1730. 2. WHO. WHO Definition of Palliative Care [Internet]. WHO. World Health Organization; 2012 [cited 2016 Aug 23]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en. 3. Smith TJ, Temin S, Alesi ER, Abernethy AP, Balboni TA, Basch EM, et al. American Society of Clinical Oncology Provisional Clinical Opinion: The Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care. J Clin Oncol. American Society of Clinical Oncology; 2012;30:880-887. 4. Ferrell BR, Temel JS, Temin S, Alesi ER, Balboni TA, Basch EM, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol 2017;35:96-112.  5. Nottelmann L, Groenvold M, Vejlgaard TB, Petersen MA, Jensen LH. A parallel-group randomized clinical trial of individually tailored, multidisciplinary, palliative rehabilitation for patients with newly diagnosed advanced cancer: the Pal-Rehab study protocol. BMC Cancer 2017;17:560.