Hvem har gavn af medicinsk behandling med præparater rettet mod TNF-α

Palliativ indsats fra et patient- og pårørende­perspektiv

Marlène Elisabeth M. J. Spielmann | maj 2017 | Sygeplejersken |

Marlène Elisabeth M. J. Spielmann
specialkonsulent,
Kræftens Bekæmpelse

Hvert år dør omkring 16.000 danskere som følge af kræft, og halvdelen af nye kræftpatienter diagnosticeres med en uhelbredelig kræftdiagnose. Denne patientgruppe, og deres pårørende, vil enten fra diagnosetidspunktet eller sidenhen have behov for en palliativ indsats.

Palliation betyder lindring og anvendes om indsatsen for at lindre lidelser for personer med livstruende sygdom og deres pårørende. Formålet er at fremme livskvalitet og retter sig både mod fysiske, psykiske, sociale og åndelige symptomer og problemer. Den palliative indsats er tværfaglig og kan blandt andet varetages af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer og præster.1

Den palliative indsats er organiseret i et basalt og et specialiseret niveau. Det basale niveau er de enheder, der ikke har palliation som primær opgave: Sygehusafdelinger, plejecentre, almen praksis, hjemmepleje og hjemmesygepleje. Det specialiserede niveau er de enheder, der har palliation som primær opgave: Palliative teams, palliative afdelinger og hospice.

Faser i et pallativt forløb
I den tidlige palliative fase er den syge fortsat i behandling med det mål at helbrede eller forlænge livet, og denne fase kan vare flere år. I den sene palliative fase er livsforlængende behandling ikke længere muligt, og der fokuseres på lindring, livskvalitet, pleje og omsorg. Fasen kan vare måneder. I terminalfasen er den syge døende, og det er ikke længere aktuelt at give livsforlængende behandling. Palliation er det centrale behandlingsmål, og patientens levetid er begrænset til dage eller uger. Efter patientens død består palliativ indsats i eventuel støtte til efterladte.2

I eget hjem mest muligt
Flere danske undersøgelser viser, at langt de fleste kræftpatienter ønsker at dø i eget hjem. Der er dog en tendens til, at ønsket om at dø i eget hjem bliver mindre, jo længere patienten kommer i sit forløb. I Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse af kræftpatienters oplevelse i den palliative fase oplyste 72%, at de ønskede at tilbringe deres sidste tid hjemme, og 60% ville gerne dø hjemme.

Da kun ca. hver fjerde danske kræftpatient dør i eget hjem, hver femte på et plejecenter og 55% dør på hospitalerne, får en betydelig del af danske kræftpatienter således ikke opfyldt deres ønske til dødssted. I Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse angav de fleste patienter, at det vigtigste i deres hverdag var samværet med de nærmeste og muligheden for at opretholde så normale hverdagsaktiviteter som muligt3,4

Almen praksis har central rolle
I Kræftens Bekæmpelse barometerundersøgelse oplyser 85% af patienterne, at de har været i kontakt med egen læge i de seneste tre måneder. De praktiserende læger spiller en helt central rolle i forhold til at understøtte patienternes mulighed for at være i eget hjem. Kommer den praktiserede læge på hjemmebesøg og samarbejder aktivt med hjemmesygeplejen, er der større sandsynlighed for, at kræftpatienten får mulighed for at dø hjemme. Det er som oftest også den praktiserede læge, der af patienterne identificeres som den ønskede nøgleperson i palliative forløb.5,6

Lindring af palliative behov
Patienterne i Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse havde en relativ høj forekomst af symptomer og oplevede utilstrækkelig lindring af deres palliative behov. Mere end halvdelen var en del eller meget trætte, knap halvdelen havde en del eller meget appetitløshed, og knap en tredjedel havde en del eller mange smerter, depressive symptomer og anspændthed.

Halvdelen af alle fejl i den palliative indsats sker, når ansvaret for patienten skifter, for eksempel fra hjemmepleje til sygehusafdeling, eller når en patient skal henvises fra en afdeling til en anden. Et typisk eksempel er, at der ikke gives tilstrækkelig smertestillende medicin.7,8 Den Danske Multidisciplinære Cancergruppe for Palliation har udarbejdet et kompetenceprogram for sygeplejersker, og også kliniske retningslinjer til at imødekomme de palliative behov.9

Pårørendestøtte og -inddragelse
Pårørende er en vigtig målgruppe for den palliative indsats, men flere undersøgelser peger på, at kræftpatienters pårørende ikke i tilstrækkelig grad støttes og inddrages. De pårørende er ofte belastede og står for praktisk hjælp og psykisk støtte til patienten. I Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse angav op til en tredjedel af patienterne, at de sundhedsprofessionelle ikke havde vist tilstrækkelig interesse for de pårørende og inddraget de pårørende i patientens behandling på en god måde.

De pårørende har andre behov end patienten, og det er vigtigt, at de får mulighed for at afklare disse i en dialog med en sundhedsperson, der er involveret i patientens forløb. I denne afklaring skal de sundhedsprofessionelle kunne identificere de pårørendes behov og foreslå en relevant indsats.10,11

En særlig målgruppe for den palliative indsats er de efterladte. Sorg er en naturlig reaktion på at miste en nærtstående, men op til 15% af de efterladte oplever et halvt år efter dødsfaldet et kompliceret sorgforløb, hvor den efterladte har svært ved at tilpasse sig sine nye livsvilkår. Der er behov for at arbejde mere systematisk med at identificere pårørende, der er i risikogruppen samt at målrette indsatsen mod de berørte efterladte.12

Konklusion

Danske kræftpatienter ønsker at tilbringe så meget tid som muligt i eget hjem, men kræftpatienterne har en række palliative behov, de ikke får hjælp til, og dette kan føre til unødige indlæggelser. Systematisk behovsscreening, palliative kompetencer og et tæt samarbejde på tværs af almen praksis og den kommunale hjemmesygepleje er altafgørende for at sikre en god og tryg sidste tid for såvel patient som pårørende.   

Referencer

1. WHO’s definition af palliation http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. 2. Dalgaard KM, Thorsell G, Delmar C. Identifying transitions in terminal illness trajectories: a critical factor in hospital-based palliative care. International Journal of Palliative Nursing 2010;16(2):87-92. 3. Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse; 2012;1-98. https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/2/1062/1385269236/palliativ_barometerundersoegelse_2012.pdf 4. Neergaard MA, Brogaard T, Jensen AB. Øst, vest – hjemme bedst – undersøgelser af danske terminalt syge kræftpatienters foretrukne dødssted. Tidsskriftet Omsorg 2012;3:2-9. 5. Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse; 2012:1-98. 6. Brogaard T, Jensen AB, Sokolowski I, Olesen F, Neergaard MA. Who is the key worker in palliative home care? Scand J Prim Health Care 2011 Sep;29(3):150-156. 7. Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse; 2012:1-98. 8. Christiansen AH, Lipczak H. Kræftpatienters sikkerhed i sundhedsvæsenet efter kræftbehandling. En analyse af rapporter fra Dansk Patientsikkerhedsdatabase. 2014. https://www.cancer.dk/dyn/resources/File/file/1/3801/1402344432/kraeftpatienters-sikkerhed-i-sundhedsvaesenet-efter-kraeftbehandling.pdf 9. Kliniske retningslinjer og kompetenceprogrammer for sygeplejersker http://www.dmcgpal.dk/ 10. Korngut S, Johnsen AT, Spielmann M, Neergaard MA, Grønvold M. Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet. København: Kræftens Bekæmpelse 2012:1-98. 11. Lund L, Ross L, Petersen MA, Groenvold M. Cancer caregiving tasks and consequences and their associations with caregiver status and the caregiver’s relationship to the patient: a survey. BMC Cancer 2014 Jul 28;14:541. 12. Guldin MB, Vedsted P, Zachariae R, Olesen F, Jensen AB. Complicated grief and need for professional support in family caregivers of cancer patients in palliative care: a longitudinal cohort study. Support Care Cancer 2012 Aug;20(8):1679-1685.