Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose – et nationalt projekt i samarbejde med Dansk Myelomatose Studiegruppe

Lene Kongsgaard Nielsen | Nov 2016 | EHA 2016 | Hæmatologi |

Lene Kongsgaard Nielsen
speciallæge i hæmatologi,
Hæmatologisk Forskningsenhed,
Odense Universitetshospital

Myelomatose er en malign ekspansion af klonale plasmaceller i knoglemarven og den næsthyppigste hæmatologiske cancerform med ca. 320 nye tilfælde i Danmark om året. Sygdommen rammer hyppigst den ældre del af befolkningen med en medianalder på 69 år ved diagnosetidspunktet. I Danmark lever ca. 1600 patienter med myelomatose, hvoraf 30% er i den erhvervsaktive alder. Prognosen for myelomatosepatienter er forbedret markant indenfor de seneste to årtier, hvilket også er dokumenteret af data fra vores landsdækkende danske myelomatose database, senest præsenteret ved EHA 2016.1 Medianoverlevelsen for danske patienter under 65 år ved diagnosen overstiger nu seks-syv år. Prævalensen i befolkningen er derfor stigende. Prognosen ventes yderligere forbedret de kommende år som følge af nye målrettede behandlingsmuligheder i form af nye proteasom-hæmmere, immunmodulerende stoffer, epigenetiske behandlinger og antistoffer. Livskvalitet er et begreb, der må anses for komplekst, subjektivt og dynamisk.2 Vurdering af livskvalitet i forbindelse med kroniske sygdomme refererer ofte til helbredsrelateret livskvalitet, hvor patientens egen vurdering af sygdomssymptomer, bivirkninger, komplikationer og senfølger til sygdommen indgår. Helbredsrelateret livskvalitet må betragtes som et del-element af det bredere begreb livskvalitet, hvor patientens vurdering af eget generelle helbred af psykisk, social og eksistentiel karakter også inddrages.3 Den etablerede metode til at måle patienters livskvalitet er ved brug af patient-rapporterede validerede spørgeskemaer, såkaldt patient-rapporteret resultatmål (PRO). Læger underestimerer systematisk graden af patienternes symptomer og bivirkninger,4 og PRO betragtes i den forbindelse som den mest patientnære vurdering. Der findes en række validerede spørgeskemaer, som kan deles op i to grupper; domæne- og sygdomsspecifikke samt generiske. De domæne- og sygdomsspecifikke anvendes til måling af helbredsrelateret livskvalitet, og generiske instrumenter anvendes til måling af livskvalitet. Generiske instrumenter bruges også til måling af den generelle helbredsstatus hos raske. Myelomatose-patienters livskvalitet Resultatet af en dansk og flere internationale tværsnitsundersøgelser har vist, at myelomatose-patienter rapporterer lavere helbredsrelateret livskvalitet, højere antal samt sværere...